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장애가 또 다른 힘이 되는
세상 만들기
  • [틈16호 Preview] 꾸벅꾸벅 쏟아지는 졸음 notice
    2020-02-14 Hit 599
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    ‘말하지 않으면 귀신도 모른다’고 한다. 자신의 속마음과 생각을 겉으로 표현해야 다른 사람이 알 수 있다는 뜻이다. 대화를 나누다 보면 서로 간의 오해를 금방 풀 수 있건만, 기면병 환자들은 아직까지도 오해와 편견의 단단한 벽에 부딪힌다. 심지어 곁에서 늘 지켜보는 가족들에게도 병으로 인정받지 못하기도 한다. 겉으로 별다른 증상을 드러내지 않는 데다 통증을 느끼는 것도 아니라는 이유다. 같은 병을 앓고 있는 이한 회장은 기면병 환자들의 ‘보이지 않는 서러움’을 누구보다 더 잘 안다. 

    기면병을 개인의 의지 문제로 바라보는 시선이 적지 않다. 잠이 밀려올 때 ‘눈에 힘을 주고 정신을 차리면 견뎌낼 수 있지 않느냐’는 타박도 뒤따른다. 기면병의 발병 원인 일부가 의학적으로 증명되었음에도 말이다. 기면병을 앓는 사람들은 끊임없이 이야기한다. 뇌의 시상하부에서 잠을 조절하는 신경전달물질(히포크레틴)이 제대로 분비되지 않아서 생기는 ‘병’이라고 말이다. 개인의 의지 하나로 병의 증상을 막을 수 있는 건 아니라고. 


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    이한 회장이 협회를 만들게 된 것도 사람들의 오해와 편견 때문이었다. 잠은 병이 아니라는 인식 때문인지, 질환을 이해하지 못해서인지 기면병 환자들이 받는 처우는 굉장히 열악했다. 답답한 마음에 이한 회장은 직접 나서게 됐다. 기면병 환자들의 권리를 지키기 위해 2007년 8월, 온라인 자조모임인 협회를 만든 것이다. 세상을 주도적으로 바꾸지 않으면 이대로 머물고 만다는 생각이었다. 

    그는 그 어느 때보다 강한 목소리를 내고 있다. 소수자 집단이라고 침묵하고 있거나 숨어 지내지 않는다. 그는 기면병 환자들이 지원받아 활동을 제대로 할 수 있게 된다면 수면과 관련된 산업도 창출될 것이라 기대한다. 기면병에 대한 올바른 정보가 언론·방송매체에 알려지고, 유명인들을 통해 홍보된다면 세상이 달라지지 않을까. 자꾸만 꾸벅꾸벅 조는 사람들, 온몸에 힘이 빠져 버려 가만히 쉬고 있는 이들. 게으름이 아니라 장애라고 다시 한번 외친다. 


    보다 자세한 내용은 곧 발간될 <세상을 여는 틈 16호>에서 만나보실 수 있습니다. 


    ※ 출간홍보사업 : 세상을 여는 틈

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